Uma causa especial

Por Isabella Mariano e Karolina Lopes

Às 6h, Breno acorda, para estar na escola às 7h. Almoça por volta das 13h e, em seguida, assiste um pouco de televisão. Simula engarrafamentos com seus carrinhos de brinquedo, gosta de gibis da Turma da Mônica, de guias de estradas e de ficar na casa do avô, enquanto espera a mãe retornar do trabalho. À noite, ele janta, fica um pouco no computador e, quando o relógio aponta 22h, dorme. Essa é a rotina de Breno, de 12 anos, filho de Renata Gasparini Aguirre, 44. Um menino alegre, sincero, sensível e autista.

Mãe de primeira viagem, como ela mesma se define, Renata lutou para obter o diagnóstico do filho – um problema comum entre os pais ou responsáveis pelas crianças. Breno precisou ir de consultório em consultório, buscando quem soubesse dar o relatório final. Depois de muitas visitas a neurologistas e a pediatras de Vitória, Renata recebeu a indicação de um psiquiatra do Rio de Janeiro. Durante um ano, ela e o filho fizeram diversas viagens para realizar as consultas. A mãe viajava mais do que o filho. Todos os meses ela precisava contribuir com as entrevistas necessárias. Na época, Breno ainda era muito novo e não sabia falar, o que comprometia a resposta de algumas perguntas do questionário utilizado na obtenção do diagnóstico.

Após um ano de idas e vindas, Renata já estava cansada. Segundo ela, o esgotamento não era só físico e mental, mas também financeiro. Foi nesse momento que ela decidiu pressionar o médico e não demorou muito para ser dado o diagnóstico. Hoje, com o conhecimento que tem da síndrome, ela acredita que não precisava ter esperado tanto. A esse atraso, são relacionadas diversas causas: a negligência do médico, a falta de informação de quem realiza a consulta ou mesmo a falta de profissionais capacitados. Na mesma época, Breno, que já estava com três anos, aprendia a ler sozinho, juntando letras e palavras que vira em outdoors e panfletos. Esse desempenho excepcional em algumas áreas específicas é chamado de “ilhas de inteligência”. Apesar de Breno ter aprendido a ler sozinho e, além disso, ter memorizado o nome de todos os países e de suas capitais, ele não sabe, ainda, ir ao banheiro ou tomar banho sem a ajuda de outra pessoa.

Essa é uma característica comum aos autistas: a falta de autonomia, mesmo que alguns desenvolvam capacidades extraordinárias. “A cabeça dele está a mil por hora, então ele não consegue organizar o pensamento para direcionar em uma coisa simples do dia-a-dia. É algo que não consigo explicar”, disse Renata sobre o filho. Levado ao extremo, esse sintoma pode descrever o que se chama de “Síndrome de Savant”. De acordo com o médico Roney de Oliveira, doutor em transtornos cognitivos, a síndrome é rara e caracteriza aqueles que são gênios em apenas uma função. “Alguns têm memória fotográfica, outros habilidade musical ou matemática, como visto no filme ‘Rain Main’”, explicou o médico.

O caso do filho de Renata é outro. Sua disfunção é classificada como “Síndrome de Asperger”, um transtorno diferente do autismo clássico, uma vez que não apresenta atraso no desenvolvimento cognitivo ou da linguagem. Isto é, Breno sabe ler, escrever e falar. Isso significa que cada autista desenvolve sintomas diferentes. Em geral, apresentam alterações na comunicação e na socialização – mas isso, também, não é uma regra. O que acontece é que existe um conjunto de sintomas que faz com que o autismo seja considerado uma síndrome, podendo variar do grau mais severo ao mais brando.

Breno estuda em uma escola regular e particular. Lá, ele tem acesso a uma tutora, uma estagiária de pedagogia que o acompanha durante as aulas e intercede a relação aluno-professor. Além disso, ele tem a ajuda dessa mesma profissional duas vezes na semana, para realizar as tarefas de casa e entregar no mesmo prazo dos colegas. Breno, também, realiza um acompanhamento psiquiátrico, para analisar sua evolução comportamental e se a medicação tem surtido efeito. Ele estuda na mesma escola desde muito novo, então a convivência com os outros alunos é boa. “Ele interage da maneira dele. Inventa histórias, fala coisas aleatórias. Mas os meninos já estão acostumados”, disse Renata.

Tratamento
Não há cura para o autismo. Ou, talvez, deva-se dizer, de uma forma mais otimista: ainda não há cura. Hoje, existem tratamentos que conseguem, em alguns casos, dependendo do grau da alteração, fazer com que o paciente seja integrado à sociedade. “A ideia é permitir que ele tenha outras rotas mentais para executar aquilo que, pelo caminho comum, a condição dele não permite”, disse o médico Roney Oliveira. Assim, compreende-se a importância dada ao acompanhamento médico, auxiliado pela fonoaudiologia, pela neuropediatria, pela neurologia e pela terapia ocupacional. Mas nem todos consideram essa forma de lidar com o autismo essencial e única. Renata, por exemplo, abriu mão desse acompanhamento. “Eu o tirei de tudo, porque conheci um psiquiatra que disse que a única coisa que eu deveria fazer com meu filho daqui pra frente é torná-lo feliz”, explicou.

Mas tanto quem opta por um tratamento com acompanhamento profissional, quanto quem decide lidar com o autismo com menos interferências têm gastos. As consultas são caras e muito se gasta, principalmente, até a obtenção do diagnóstico. A mensalidade de uma escola particular, com atendimento especial, é mais cara do que a de um aluno sem deficiência. Babás, medicamentos e exames são outras despesas de quem lida com uma criança autista. O Sistema Único de Saúde e as escolas estaduais nem sempre estão preparadas para atender a essa demanda, apesar de ser um direito garantido na constituição.

Legislação
Em setembro de 2008, o ex-presidente Luiz Inácio Lula da Silva instituiu um decreto que regulamenta, em oito artigos, o atendimento educacional especializado. Entre eles, está o artigo primeiro que diz “A União prestará apoio técnico e financeiro aos sistemas públicos de ensino dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios, na forma deste Decreto, com a finalidade de ampliar a oferta do atendimento educacional especializado aos alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação, matriculados na rede pública de ensino regular”. O decreto n° 6.571 pode ser acessado pelo site da Secretaria de Educação Especial.

Esse é apenas um dos decretos que existem na constituição brasileira relacionados à educação especial. Existem, também, outras leis que abordam o amparo que o governo e a sociedade devem dar ao deficiente. Desde maio deste ano, tramita no senado o projeto de lei nº 168 que pretende instituir uma Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. O próprio Estatuto da Criança e do Adolescente, a lei nº 8.069, instituída em 1990, dispõe em seu artigo quarto que “É dever da família, da comunidade, da sociedade em geral e do poder público assegurar, com absoluta prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao esporte, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária”.

Ainda assim, nem todos podem dar um bom tratamento ou acompanhamento à criança autista. Pensando nisso, desde 2001, a Associação dos Amigos dos Autistas do Espírito Santo – Amaes oferece apoio às famílias e busca proporcionar aos autistas tratamentos terapêuticos e pedagógicos. Trata-se de uma entidade privada, sem fins lucrativos e de utilidade pública. Atualmente, sua sede é gerida pela secretária administrativa, Graziele Malacarne, 34, também, mãe de uma criança autista, o Bruce, de 7 anos.

Hoje, a Amaes atende 70 crianças e existem outras 52 na lista de espera. A entidade é mantida por ajudas governamentais com a cessão de professores pela Secretaria Estadual de Educação – Sedu e com o trabalho de apenados, resultado de uma parceria com a Secretaria de Justiça. Recebe, também, doações de pais e de amigos – que podem ser feitas pelo site ou por depósito bancário. E, além disso, a Amaes mantêm um Bazar dentro de sua sede que, segundo Graziele, corresponde a uma parte significativa da renda da instituição. “Com esses recursos, nós tratamos as crianças autistas. Estamos tentando proporcionar um tratamento de boa qualidade”, afirmou Graziele.

O Brasil ainda está começando a conhecer o autismo. Prova disso, é a criação recente das leis de amparo e a tramitação do primeiro projeto de lei direcionado especificamente aos autistas. Enquanto a sociedade não puder entender o que é o autismo, a discriminação irá continuar e os estereótipos serão sustentados. É importante conhecer pessoas como Renata e Graziele que, mesmo sem formação específica, têm muito o que falar sobre o autismo. Sobre as políticas de inclusão, Renata avalia “O que falta são bons profissionais”. E Graziele afirma: “As pessoas precisam entender e respeitar a família e o autista. Não precisam ter pena, mas sim respeito. Hoje sei que fui escolhida por Deus”.

Nenhum comentário:

Postar um comentário